MS-forbundet
lise.johnsen@ms.no
93013501

Brukerrådet skal fremme brukermedvirkning i Neuro-SysMed.
Neuro-SysMeds ledelse har hovedansvaret for at mandatet følges opp i tett samarbeid med brukerrådsleder.
Neuro-SysMeds forskningsoppdrag
Brukerrådet skal
Sammensetning
Brukerrådet representerer brukerorganisasjonene knyttet til senterets 4 sykdommer. Brukerrådsmedlemmer er ansatt eller har medlemsverv i aktuelle brukerorganisasjoner. Det skal være likeverdig representasjon for sykdomsgruppene med to representanter fra hver av sykdommene. Det skal utnevnes en vararepresentant for hver av organisasjonene.
Brukerorganisasjonene har ansvar for å nominere brukerrådsrepresentanter med relevant bakgrunn og egnethet. Bare de to rådsmedlemmene har stemmerett. Vara som trer inn i brukerrådet ved fravær av representant, regnes da som representant og har samme stemmerett. Utover dette kan vara unntaksvis delta på brukerrådsmøtene. Deltakelse skal avklares med leder for brukerrådet. Vararepresentanten vil da ikke ha stemmerett eller få dekket reiseutgifter eller få utbetalt honorar.
Brukerrådsmedlemmer blir oppnevnt for to år av gangen. Brukerrådet bør tilstrebe en kontinuitet i sammensetningen, slik at en sikrer kompetanseoverføring ved ny oppnevning. Forlengelse av funksjonsperioden kan derfor være aktuelt.
Organisering
Representasjon
Habilitet og konfidensialitet
Forvaltnings- og offentlighetslovens regler gjelder for brukerrådets arbeid. Brukerrådets uttalelser er offentlige med mindre annet følger av lovbestemt taushetsplikt.
Honorar
To representanter for hver sykdomsgruppe får dekket utgifter, honorar osv. Vararepresentantene (gjerne én for hver organisasjon) har anledning til å møte i tillegg, men da for brukerorganisasjonenes regning.
Honorar, godtgjørelse og dekking av reiseutgifter gis etter gjeldende satser i Helse Vest RHF.
Evaluering av Brukerrådets virksomhet
Brukerrådet skriver årsmelding som kan inngå i som en del av senterets årlige rapport til Norges Forskningsråd.
ALS Norge
Alltid Litt Sterkere
liszf@yahoo.no
93202582
Neuro-SysMed samarbeider med VIS om et prosjekt for å etablere en portal hvor pasienter og pårørende kan finne informasjon om kliniske studier.
Formålet med brukermedvirkning er å inkludere pasientenes erfaringer og behov, for bedre nytte av, og kvalitet i forskningen.
Brukermedvirkning ved Neuro-SysMed
I tillegg til Brukerrådet har senteret brukermedvirkning knyttet til de enkelte prosjektene. Ved planlegging, oppstart, gjennomføring og avslutning av kliniske studier, blir brukere involvert for å medvirke med sin kompetanse i hele forskningsprosessen.
Figuren nedenfor illustrerer i hvilke deler av forskningsprosessen brukere kan medvirke med sin kompetanse. Som en ser, gjelder dette alle faser av forskningsprosessen, med unntak av litteraturstudie. Man kan imidlertid også tenke at brukere kan bidra med viktig informasjon om hva som er gjort før, i form av litteratur som ikke er så lett finne ved systematiske søk.
Filmer, informasjonsmateriell, kurs og annet informasjonsmateriell knyttet til brukermedvirkning
Filmer om brukernes rolle i forskning:
Kurs
Artikler:
Veiledere:
Populærvitenskapelig: