MS-forbundet
Pasientinvolvering og offentlig engasjement
Brukerdeltagelse og brukerinvolvering i forskning og innovasjonsprosesser handler om å la dem som kjenner behovet være en del av å forme agendaen. Brukerperspektivet kan være nyttig både i strategiske beslutninger når vi planlegger og etablerer prosjekter, og når vi planlegger de små men essensielle detaljene som sikrer at prosjekter er innrettet mot kravene og utfordringene til folk som lever med diagnosen.
Brukerrådet jobber for å:
- Være et kontaktpunkt mellom brukere og senteret
- Bidra til forskningen med kunnskap og erfaring
- Representere brukerne på forskjellige arrangementer
- Jobbe for politisk oppmerksomhet på senterets arbeid og mer støtte til forskning på nevrodegenerative sykdommer generelt
- Bidra til gode prinsipper for brukerinvolvering
Lise Johnsen, Chair
Trine Lise Corneliussen, vice-Chair
Parkinsonsforbundet
Marit Stensen
ALS Norge
Mirjeta Emini
Nasjonalforeningen
Kristin Reimers Kardel
Nasjonalforeningen
Gudrun Østhassel
MS-forbundet
Ragnhild Støkket
Parkinsonsforbundet
Gry Lien
Alltid Litt Sterkere

MED.hjelper
Neuro-SysMed samarbeider med VIS om et prosjekt for å etablere en portal hvor pasienter og pårørende kan finne informasjon om kliniske studier.