SøkMeny
  1. Hjem
  3. Brukermedvirkning

Brukermedvirkning

Brukerrådet

Mandat for Neuro-SysMeds brukerråd 2023-2027 (rev. 31.08. 2023)

Brukerrådet skal fremme brukermedvirkning i Neuro-SysMed.

Neuro-SysMeds ledelse har hovedansvaret for at mandatet følges opp i tett samarbeid med brukerrådsleder.

Neuro-SysMeds forskningsoppdrag 

  • skal være et nasjonalt forskningssenter for kliniske behandlingsstudier innen multippel sklerose (MS), Parkinson sykdom, demens og, amyotrofisk lateralsklerose (ALS) og legge til rette for deltakelse fra hele landet.
  • skal utvikle ny eller forbedre eksisterende behandling av senterets 4 sykdommer
  • skal legge til rette for aktiv brukermedvirkning i kliniske behandlingsstudier

Brukerrådet skal

  • være et bindeledd mellom brukerne, brukerorganisasjonene og Neuro-SysMed
  • formidle og delta i utvikling av forskningsideer og i diskusjoner om klinisk forskning
  • bidra til å rekruttere brukermedvirkere i senterets forskning
  • bidra i arbeidet for lik tilgang til deltakelse i kliniske studier
  • bidra i utforming av brukervennlig informasjon fra Neuro-SysMed
  • bidra i formidling av resultater av forskning
  • bidra til å skape oppmerksomhet knyttet til senterets arbeid og behovet for økt kunnskap og forskning knyttet til sykdommene ved senteret

 Sammensetning

Brukerrådet representerer brukerorganisasjonene knyttet til senterets 4 sykdommer. Brukerrådsmedlemmer er ansatt eller har medlemsverv i aktuelle brukerorganisasjoner.  Det skal være likeverdig representasjon for sykdomsgruppene med to representanter fra hver av sykdommene. Det skal utnevnes en vararepresentant for hver av organisasjonene.

Brukerorganisasjonene har ansvar for å nominere brukerrådsrepresentanter med relevant bakgrunn og egnethet.  Bare de to rådsmedlemmene har stemmerett. Vara som trer inn i brukerrådet ved fravær av representant, regnes da som representant og har samme stemmerett.  Utover dette kan vara unntaksvis delta på brukerrådsmøtene. Deltakelse skal avklares med leder for brukerrådet. Vararepresentanten vil da ikke ha stemmerett eller få dekket reiseutgifter eller få utbetalt honorar.

 Brukerrådsmedlemmer blir oppnevnt for to år av gangen. Brukerrådet bør tilstrebe en kontinuitet i sammensetningen, slik at en sikrer kompetanseoverføring ved ny oppnevning. Forlengelse av funksjonsperioden kan derfor være aktuelt.

Organisering

  • Brukerrådet velger leder og nestleder
  • Leder og nestleder må komme fra ulike organisasjoner
  • Det avholdes minimum 2 møter i året mellom brukerrådet og Neuro-SysMed (brukerrådsmøter). Ved behov kan flere møter avtales, både brukerrådsmøter og interne møter i brukerrådet
  • Brukerrådets medlemmer og ledelsen i Neuro-SysMed melder saker til brukerrådsmøtene. Utkast til dagsorden for møtene utarbeides av brukerrådets leder etter innspill
  • Ledelsen ved Neuro-SysMed innkaller til, og legger til rette for, brukerrådsmøtene
  • Brukerrådslederen leder brukerrådsmøtene
  • Brukerrådets leder skal rapportere til senterledelse ved Neuro-SysMed

 Representasjon

  • Brukerrådsleder eller representant oppnevnt av brukerrådsleder er medlem av Neuro-SysMeds styre og deltar på alle styremøter
  • Brukerrådet skal alltid bli invitert til større arrangementer som Neuro-SysMed arrangerer, slik som årlig symposium. Invitasjon til deltakelse sendes til Brukerrådsleder
  • Brukerrådsleder oppnevner representant til ulike oppdrag. Valgt representant opptrer på vegne av brukerrådet
  • Brukerrådsmedlem stiller på vegne av brukerrådet, og ikke sin egen organisasjon

 Habilitet og konfidensialitet

Forvaltnings- og offentlighetslovens regler gjelder for brukerrådets arbeid. Brukerrådets uttalelser er offentlige med mindre annet følger av lovbestemt taushetsplikt.

Honorar

To representanter for hver sykdomsgruppe får dekket utgifter, honorar osv. Vararepresentantene (gjerne én for hver organisasjon) har anledning til å møte i tillegg, men da for brukerorganisasjonenes regning.

Honorar, godtgjørelse og dekking av reiseutgifter gis etter gjeldende satser i Helse Vest RHF.

Evaluering av Brukerrådets virksomhet

Brukerrådet skriver årsmelding som kan inngå i som en del av senterets årlige rapport til Norges Forskningsråd.

Portrait of Magne Wang Fredriksen
Magne Wang Fredriksen

MS-forbundet
magne@ms.no
Vara for Gudrun Østhassel som er i permisjon 2023.

Marit Stensen

ALS Norge

Lise Stousland Fesjå

Alltid Litt Sterkere
liszf@yahoo.no
93202582

MED.hjelper

Neuro-SysMed samarbeider med VIS om et prosjekt for å etablere en portal hvor pasienter og pårørende kan finne informasjon om kliniske studier.

www.medhjelper.com

MED.hjelper – brukernes veihjelp til kliniske studier

Brukermedvirkning i forskning

Formålet med brukermedvirkning er å inkludere pasientenes erfaringer og behov, for bedre nytte av, og kvalitet i forskningen.

Brukermedvirkning ved Neuro-SysMed

I tillegg til Brukerrådet har senteret brukermedvirkning knyttet til de enkelte prosjektene. Ved planlegging, oppstart, gjennomføring og avslutning av kliniske studier, blir brukere involvert for å medvirke med sin kompetanse i hele forskningsprosessen.

Figuren nedenfor illustrerer i hvilke deler av forskningsprosessen brukere kan medvirke med sin kompetanse. Som en ser, gjelder dette alle faser av forskningsprosessen, med unntak av litteraturstudie. Man kan imidlertid også tenke at brukere kan bidra med viktig informasjon om hva som er gjort før, i form av litteratur som ikke er så lett finne ved systematiske søk. Grafisk fremstilling.

Filmer, informasjonsmateriell, kurs og annet informasjonsmateriell knyttet til brukermedvirkning

Filmer om brukernes rolle i forskning:

Kurs

Artikler:

 Veiledere:

Populærvitenskapelig:

Meny